患有肢帶型肌肉萎縮症的耕莘醫院病理部主治醫師陳燕麟，國中時期發現自己患有肌萎症，但他不怨不棄發奮向上，在父親的鼓勵下報考醫學院，投入罕見疾病基因研究工作，用同理心為病患找病因，希望為他們、也為自己找出一條人生新出路。

陳燕麟回想肌萎症發病是在國三時，當時他因跑步愈來愈慢感到很奇怪，高一看病時一開始還不知看什麼科，曾一度看中醫，後轉介到台大醫院才確診是肌肉萎縮症，猶記得當時住院檢查過程冗長，最後醫生才告知肌肉萎縮症沒藥醫，會慢慢惡化，當時他以為世上科技很進步，沒想到有病是沒藥醫的，醫生告知當下有點愣住了，猶如是世界末日。

「回到家看著身上的傷口，我躺在家裏床上哭了3天」，陳燕麟痛哭後力圖振作， 後來想想還是要面對，就把不愉快埋在心裏繼續上學。他回想高一知道病因後，一開始惡化速度還沒那麼快，生活上沒有明顯不適應的感覺，只覺得體力變得有點差。高二後惡化速度變得愈來愈快，還記得當時自己房間住2樓，早上下樓梯上學，晚上回家就踏不上2樓，身體惡化速度相當快，常會覺得身體很疲累。

陳燕麟回想在還沒診斷出病因時，自己剛從美國轉學回台，有同學問他一百公尺可跑幾秒？陳回說約12秒多，同學徵詢認為可參加大隊接力，但在試跑時，突然發現自己跟不上同學，感覺自己跑不動，還有同學誤會說如果不想跑就說一句，不要答應了又跑超慢的，當時內心有點受傷。

後來醫院診斷出病因後，陳燕麟告知同學自己的病，同學們開始對他比較包容，尤其打球時最明顯，因為打球時會衝撞，自己只能淪為跟球技差的同學同一組，因為自己跑不動，也跳不起來，身體惡化的狀態在體育課分組時的感覺特別明顯。

由於高中課業壓力重，陳燕麟高二時曾一度想放棄不想唸書，因為不想搞得那麼累，加上自己也不知未來在哪裏，當時課業曾一度變差，「不知讀書是為了什麼」。高三在父親鼓勵下建議他報考醫學系，可以研究一下自己的病因。在龐大課業壓力下，有一次心情不好，老師鼓勵多讀一些勵志課外讀物，他看了後才知世界上有些人躺在床上不能動了，但生活還是過得很好，自己個性才轉趨樂觀，不再自怨自棄。

陳燕麟高三推甄有學校可唸後，曾有半年時間到衛生所參加志工，當時幫獨居老人送便當，記得第一次去送便當會與獨居老人打招呼，大多數老人都還好，只有少數老人會一直抱怨他的小孩、另一伴等，第一次與老人聊天感覺還好，但慢慢地發現他們天天抱怨，感覺人的心態若一直抱怨，也會影響周邊的人，這也啟發陳燕麟若整天一直抱怨，別人也不會想跟我做朋友，這是送便當獲得的很深感觸。

在父親的鼓勵下就讀醫學系，父親建議當醫生可了解、研究自己身體疾病，除可幫助自己，也能幫助其他同樣疾病的人，他一開始以為該選神經內科，大五時到醫院實習，發現身體愈來愈差，且發現神經內科病人多數是中風的阿公、阿嬤，由於他們身體半身不遂，自己身體沒辦法協助他們，才發現自己不適合神經內科。

幾經掙扎後，後來有1位醫生建議陳何必幫自己找麻煩，走臨床科常會遇到病人病危，必須馬上趕到病房，認為陳的身體不能迅速進行處置，可能引發病人家屬不滿，最後陳只好改選病理科，因為工作只要看顯微鏡、眼睛視力好即可。

陳燕麟在醫院實習時，常會有醫生、護士詢問需不需要幫忙，由於當時自尊心比較強，常想如果我自己可以，就不需要別人幫忙，常會自己私下多練習幾次。但有些事如插管真的無法執行，有些好心醫師、護士會幫忙調好機器、設備再讓我下去施做，這是集眾人合作才能完成的事。

進入社會後，陳燕麟開始慢慢感覺到有些事情的不便，如廁所的無障礙設施，它不是只有扶手、馬桶而已，因無障礙設施內的馬桶與一般的不同，有些病人需要大一點的馬桶。或是斜坡平常有人推即可行走，但若要病人自助行走，可能會因坡度太陡無法自助行走，這都是因為缺乏專業、注意小細節的人去關注。

回想有一次陳燕麟開車到101地下室，當時停好車時，結果票卡不小心掉在地上，第一次是請女生幫他撿票卡，但女子看著地上票卡，眼神中透露出害怕、懷疑神情，陳改找另名男生幫忙，沒想到這2人是朋友，女生發現陳的不便後，用抱歉的眼光看著他，由於病情是慢慢惡化，陳能理解別人的懷疑。

「拿枴杖、坐輪椅是安全工具，但當下其實會抗拒的，我就不想拿啊」。陳燕麟說，拿枴杖會讓人感覺我與別人不同。肌肉萎縮症與其他疾病不同在於，肌萎症是逐漸地、慢慢地惡化，與那種突然車禍不能動的身體殘障是不同的。如今年可以拿枴杖，原以為適應這種生活後，過幾年可能要坐輪椅，肌萎症患者必須不斷適應不一樣的生活模式。

陳燕麟說，心理建設不是建立在發病當下，而是隨著每次不斷惡化，要去做心理調適，接受這種疾病的時程會比較久，由於它是一個不斷惡化的狀態，有時覺得對此病已經釋懷了，但後來覺得其實沒有，隨著每次的惡化，自己又更難過一次。

陳燕麟認為，國內應有強制法規保障身障人士權益，如在美國規定每個餐廳要有身障廁所，但台灣很多身障廁所都設在二樓，這是個大問題。另在加油站雖有身障廁所，但常鎖住不給使用，他認為國內法規只做一半，執行上未落實，且有少數人總喜歡用身障廁所，這是他無法理解的事。

回想在耕莘醫院服務的十年期間，他在職場上受到很好的照顧，從一開始初期患病後，但現在行動愈來愈不方便，但院方、職員工都會加裝扶手因應，且他每次不小心跌倒，院方就會特別關心設備是否不足，很慶幸院方多年來的特別照顧，讓他能在行動不便之際，仍能安心從事病因研究，希望為這個罕見疾病找出一條醫療新路。（突發中心劉文淵／台北報導）

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